Campagne voor bestrijding ziekte van Huntington
STEENBERGEN – Op 14 mei wordt het startsein gegeven voor een campagne die in het teken staat van de ziekte van Huntington. In het landelijke campagneteam zitten ook twee inwoners uit Steenbergen: Sanne van der Weegen en Janneke Rooms. Zij hebben zich ten doel gesteld om deze ziekte uit de taboesfeer te halen en zoeken naar mogelijkheden om fondsen te werven voor de bestrijding ervan.
Tegen de ziekte van Huntington bestaat nog geen medicijn. Het is een dodelijke ziekte, veel patiënten overlijden na een slopende periode van gemiddeld 15 tot 20 jaar. De symptomen lijken op die van ALS, Alzheimer en Parkinson ineen.
In ons land is van zo’n 1700 mensen bekend dat ze aan deze ziekte lijden, daarnaast zijn er 8000 gen-dragers en een onbekend groot aantal risico-dragers.
De ziekte is erfelijk. Kinderen van ouders waarbij Huntington wordt geconstateerd hebben 50% kans dat ze deze ziekte ook krijgen. De symptomen zijn meestal zichtbaar tussen het 30e en 40e leerjaar, maar er zijn ook kinderen waarbij Huntington wordt geconstateerd.
Vier miljoen nodig
Het campagneteam bestaat inmiddels uit een vijftigtal vrijwilligers, de meeste van hen zijn familieleden van Huntington-patiënten. Zij willen ervoor zorgen dat er bekendheid voor de ziekte komt en zich in gaan zetten voor acties om 4 miljoen euro bijeen te krijgen. Dit bedrag is nodig voor wetenschappelijk onderzoek naar mogelijkheden tot genezing.
Wetenschappers verwachten dat ze binnen tien jaar een medicijn tegen Huntington kunnen hebben ontwikkeld. In de onderzoekscentra van Leiden, Amsterdam, Groningen en Maastricht zijn reeds stappen in de goede richting gezet en ook internationaal zitten onderzoekers niet stil. Onderling is goede communicatie. De verwachting is dat een injectie van vier miljoen euro er voor moet kunnen zorgen dat genezing mogelijk wordt.
Suggesties voor acties?
,,Ook binnen de gemeente Steenbergen wordt gezocht naar mogelijkheden om geld bijeen te brengen. Zo heeft Albert Heijn Achterberg al aangegeven dat het campagneteam een keer aan de beurt komt als goed doel bij het inzamelen van lege flessen. En ook op bijvoorbeeld de Gummarusschool wordt nagedacht over een mogelijke actie.
Daarnaast gaan er verzoeken tot steun richting de serviceclubs in de gemeente Steenbergen. En mochten er mensen of organisaties zijn die de strijd tegen Huntington willen steunen, dan nodigen we ze van harte uit om contact op te nemen,” zo vertelt de Steenbergse Elly Adriaansen. Ook zij ondersteunt het initiatief van harte. Wie ideeën heeft wordt gevraagd om een mailtje te sturen naar: ellyadriaansen@home.nl
Nadere informatie is te vinden via www.stichtinghuntington.nl
