Martin, Manon en Mex mochten eindelijk naar huis: “Onze wens is dat wij de kerstdagen samen thuis door mogen brengen”

STEENBERGEN – Ontspannen ligt de 2–jarige Mex in zijn grijze pyjamaatje met pinguïnprint naar een filmpje van zijn grote favoriet Peppa Pig te kijken. Soms weet hij zich even los te rukken van de avonturen op het schermpje om te zien of papa Martin en mama Manon er toch ook nog zijn. Een heel normaal tafereeltje zoals dat zich bij duizenden gezinnen dagelijks afspeelt. Alleen ligt Mex niet in zijn eigen Steenbergse bedje, maar achter de spijlen van een ziekenhuisbed in het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis. Daar staat ook een stretcher voor zijn ouders die zoveel mogelijk bij hem zijn of in het naastgelegen Ronald McDonaldhuis verblijven. Bittere noodzaak want Mex’ lichaampje stelt de medische wetenschap en zijn ouders steeds weer voor grote uitdagingen.

Een arts komt op deze woensdagmorgen met goed nieuws: “Op de MRI zien we dat de hersenkamers er nu prachtig uit zien. We halen Mex van het infuus en dan kunnen jullie hem vandaag mee naar huis nemen.” De opluchting is voelbaar, ook bij de ervaren arts: “Wat wordt jullie rekvermogen op de proef gesteld,” neemt hij met begrip, medeleven en een bemoedigende handdruk afscheid van Martin Stoel en Manon van Treijen. Voor hoe lang, is de vraag.

Duister gebied

Iedere ouder weet dat het vermogen om uit te rekken praktisch oneindig is wanneer het om je kind gaat. Echter, in tegenstelling tot de meeste vaders en moeders, rekken Manon en Martin al mee sinds de dag dat zij ouders werden. Het was ook de dag dat de definitie van een normaal gezinsleven voor hen voor altijd tussen aanhalingstekens kwam te staan.
Mex’ geboortedag kwam dan ook veel te vroeg. Na 25 weken zwangerschap was hij was nog lang niet klaar voor de buitenwereld. De te vroeg ingezette bevalling bleek echter niet meer te stuiten en op 9 oktober 2017 kwam Mex ter wereld. Een geboorte in een ‘duister gebied’ vertelt Manon. “Voor 24 weken wordt er geen actieve behandeling ingezet, na 26 weken zijn de artsen verplicht dit te doen. Wij moesten die keuze zelf maken.”

Doembeeld

De artsen waren bruut eerlijk en legden Martin en Manon tot in detail uit wat zij konden verwachten. Hersenbloedingen, long-, nek en darmproblemen vormden nog maar een deel van het geschetste doembeeld. “We hebben geen moment getwijfeld en gekozen voor behandeling. Ergens ook omdat je er vanuit gaan dat al die mogelijkheden net zijn als de bijwerkingen in een bijsluiter: natuurlijk kán het, maar je denkt niet echt dat jij er mee te maken krijgt en dan toch zeker niet met alles.”

Bewust van het moment

Inmiddels weten zij beter. Na vijf moeizame levensdagen werd Mex getroffen door de eerste hersenbloeding. “Elke dag begon met de vraag of hij het zou redden. Op zeker moment ging het zo slecht dat de verpleegkundigen hem tegen mij aanlegden en mij op het hart drukten om mij heel erg bewust te zijn van het moment. Het kon wel eens het laatste zijn dat ik met hem zou hebben.”
Maar dat was niet zo. Mex vocht zich op wonderbaarlijke wijze door alle tegenslagen, maar kwam niet ongeschonden uit die strijd. Twee jaar later heeft hij 21 operaties ondergaan en zijn alleen de nekproblemen hem, tot op heden, bespaard gebleven. Verder is alles dat kon gebeuren ook daadwerkelijk gebeurd.

Hersenvliesontsteking

Eén periode van vijf maanden heeft het gezin in rust (wekelijkse ziekenhuisbezoeken daargelaten) door kunnen brengen. Een relatief normaal leven leek zich te vormen.  Manon zou aan een nieuwe baan beginnen, Mex zou naar een speciale peuterspeelzaal in Roosendaal gaan. Het bleek te vroeg gejuicht. Mex kreeg hersenvliesontsteking. “Dat betekent dat alle lijnen die het vocht vanaf zijn hersenen afvoeren en alle andere lijnen er allemaal weer uit moesten vanwege infectiegevaar.” Het betekende ook dat ‘epileptische aanvallen’ aan het medisch dossier van Mex werden toegevoegd. Het leidde ook tot iets moois. Een oproep via Facebook, in de Steenbergse Courant en KijkopSteenbergen om Mex een kaartje te sturen leidde tot overweldigende reacties. “Hij kreeg ruim 500 kaarten en dan hebben we het nog niet over de tientallen ballonnen en cadeautjes. Hij vond het geweldig.”

Onze Mex

Manon en Martin hebben geaccepteerd dat een normaal gezinsleven voor hen niet is weggelegd. “Vrienden en familie rond ons heen krijgen gezonde kinderen, dus we zien echt wel hoe het anders kan,” aldus Manon. Maar die vergelijking trekken we niet. Omdat je er gek van wordt als je dat wel doet, maar vooral omdat hun kind niet onze Mex is. Ons vrolijke, actieve, ondeugende mannetje, onze vechter. We willen voor hem alleen maar dat hij gelukkig is met wie hij is. Dat hij op zijn manier de wereld kan beleven en welke manier dat is, zien we nog wel.”

Tot rust komen

Hoewel het vaak voorkomt dat echtparen relationeel bezwijken onder de druk die de zorg voor een ziek kind met zich meebrengt, is de band van Martin en Manon volgens henzelf sterker dan ooit. Tijdens de lange periodes van ziekenhuisopname is het Ronald McDonaldhuis voor hen als een veilige haven in een zware storm. “Een plek waar je even tot rust kunt komen. Waar je kunt slapen na een onrustige nacht bij Mex, Waar je zelf kunt koken en samen kunt eten en praten. Het is zó belangrijk om zo’n plek te hebben. We kunnen niet in woorden vatten hoe belangrijk dat is.”

Gedeelde ervaring

Die ervaring maakte dat Martin vorig jaar meedeed aan HomeRide, een sponsortocht ten bate van de Ronald McDonald-huizen. Toen nog met een team van de werkgever van beste vriendin Joice Baten. ”Dat was een bijzondere dag. Iedereen heeft een eigen ervaring met een ziek kind en deelt die met de anderen. Toen Manon aan de finish stond met Mex, werd ik overweldigd door emoties,” aldus Martin, die het bij de herinnering aan dat moment nog zichtbaar moeilijk heeft.

‘We gaan het gewoon doen’

Zijn wens was om dit jaar mee te rijden met een eigen team ten bate van het Rotterdamse huis. In combinatie met de zorg voor Mex wist hij nog niet precies hoe hij dat voor elkaar moest krijgen. “Tot Joice en haar partner Jeffrey op bezoek kwamen en vertelden dat we het gewoon gingen doen. Dat ze het team zelfs al ingeschreven hadden.”
Veel mensen in de omgeving van Martin en Manon pakten de kans om de onmacht die zij aan de zijlijn ervaren, om te zetten in daadkracht. “Binnen een week hadden we het maximaal aantal deelnemers van tien teamleden bereikt. Dat was ongelooflijk.”

Startbewijs

Daarmee is deelname overigens nog niet gegarandeerd want daarvoor moet team To the Mex eerst 7.000 euro aan sponsorgeld vergaren. Pas dan komt het felbegeerde startbewijs. Voor Martin is er geen twijfel dat dit gaat lukken. “We zitten nu al op 2.000 euro en we hebben dankzij de diversiteit van de teamleden een heel groot netwerk. Ik hoop dat we ver boven die tienduizend euro uitkomen.”
De persoonlijke hoop van Martin, Manon en Mex is vooralsnog gericht op de komende week. “We hopen dat we de kerst in alle rust thuis door kunnen brengen. Daar zijn we zó aan toe.”

HomeRide

De stichting HomeRide organiseert jaarlijks een sponsortocht ten behoeve van de Ronald McDonald logeer- en vakantiehuizen. Het is de bedoeling dat de deelnemende teams gedurende 24 uur 500 kilometer afleggen en zich daar uiteraard voor laten sponsoren. In 2020 wordt HomeRide voor de tiende keer georganiseerd en zijn start en finish in Rotterdam. Wie wil sponsoren kan dat doen door de volgende link te volgen: https://homeride.nl/nl/teams/mex Team ‘To the Mex’ is ook te vinden op Facebook.
De HomeRide wordt gereden op 27 en 28 juni 2020.

Foto: Martin, Mex en Manon afgelopen woensdag nadat zij goed nieuws hadden gekregen. Na (weer) vijf weken verblijf in het Sophia Kinderziekhuis in Rotterdam zouden zij later die dag naar huis mogen. Net op tijd om de kerstdagen samen thuis te mogen zijn.  

Door: Dasja Abresch